患者さんの声(6)

日本にある世界遺産すべてに行ってみたいです

(Kくん(仮名) 高校1年生(15歳)とお母さん)
ヌーナン症候群
主治医:堀川 玲子先生
国立成育医療研究センター 内分泌・代謝科

掲載記事の内容は、1人の患者さん・ご家族の体験談であり、
すべての患者さんに同じ効果を示すわけではありません。

初めて成長ホルモン治療の話を聞いたときのことを教えてください

お母さん:ヌーナン症候群の低身長が成長ホルモン治療の対象となると先生からお話がありました。説明を聞いたときは、毎日忘れずに注射ができるか不安でしたが、効果があるかどうかは実際に治療してみないとわからないと思い、始めることにしました。

治療を始めてみて毎日の注射はどうでしたか?

お母さん:始めてみると、思ったよりもすんなりといきました。1日の生活の「ローテーション」の一つとして、歯磨きなどとともに寝る前の「やること」に組み込むのは難しくなかったです。Kがお風呂に入った後に私が冷蔵庫から注入器を出して準備をし、毎日、お尻の左右に交互に注射しています。

Kくんは注射についてどんな印象を持ちましたか?

Kくん:最初の頃は注射をすると「うっ」という感じだったけど、2年目くらいからは大丈夫になりました。

 

お母さん:本人の性格からか、注射も前向きに受け入れて、怖がったり嫌がったりすることはなかったですね。

治療の効果についてはどうでしょうか?

Kくん:治療をしないでいた場合と比べたら、身長は伸びたのではないかと思います。
身長が今も伸びているのはうれしいです。
年に2回、祖母の家に行くのですが、今年の夏に行ったときは祖母の身長を追い越していて、祖母も喜んでくれました。

 

お母さん:診察のときには必ず身長を測り、先生から成長曲線をいただき、「伸びていますね」などと言ってもらえます。それに、電車のつり革につかまれるようになりましたね。これまでは電車に乗るときには手すりにつかまれるところにいるのが安心でしたが、そういった配慮がいらなくなりました。

 

Kくん:今は、電車とバスで通学していますが、つり革につかまって立っていられます。

Kくんが興味のあることは何ですか?

Kくん:学校では乗り物部に所属しています。鉄道だけではなく、バスや車といった乗り物が好きな人が集まっている部活です。僕は鉄道に乗るのも、見るのも好きで、写真も撮りますね。旅行も好きで、最近では富山でトロッコ列車に乗りました。お昼ごはんなどでその土地の名物を食べるのも楽しみです。昔から歴史も好きで、家でも本を読んだり歴史番組を見たりして、独学で勉強しています。

これからチャレンジしてみたいことはありますか?

Kくん:最近、日本で世界遺産に登録されるところが増えているので、そのすべてに行ってみたいと思います。今までに5~6か所は行きました。

 

お母さん:この間は世界遺産の平泉(岩手県)にも行ってきました。

これまでの成長ホルモン治療を振り返って、読者のみなさんに一言お願いします。

お母さん:通院していると、診察に加えて血液検査、尿検査などがあり大変かもしれません。Kは手のレントゲン撮影や、年に1回は成長ホルモン分泌を調べる試験も受けています。でも毎日の注射は、やってみるとそれほど大変ではありませんでした。

 

Kくん:注射を怖がらないでがんばろう!

先生からのメッセージ

毎日の注射を生活の中にうまく組み入れて、前向きに取り組んでくれました。
背が伸びたことで生活しやすくなったこともあるようですね。喜んでいただけて、治療をおすすめして本当に良かったと思っています。

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