患者さんの声(4)

周りの人にも支えられ前向きに治療に取り組んでいます

(のぞむくん 小学校6年生(11歳)とお母さん・お父さん)
ヌーナン症候群
主治医:外木 秀文先生
天使病院 臨床遺伝センター

掲載記事の内容は、1人の患者さん・ご家族の体験談であり、
すべての患者さんに同じ効果を示すわけではありません。

成長ホルモン治療を始めた頃のことを教えてください

お母さん・お父さん:成長とともに他のお子さんとの身長差がついてきましたので、小さな頃からずっと診ていただいている外木先生に相談をしていました。本人は身長に対してまったく悲観的ではなかったのですが、親としては、ヌーナン症候群における低身長に対する成長ホルモン治療によって身長が伸びる可能性があるなら、治療をしてあげたいと思いました。

成長ホルモン治療に対する印象はいかがでしたか?

お母さん:注射は病院で看護師さんにしてもらうものだと思っていましたから、「自分でできるかな、続けられるのかな」と不安でしたね。初めての時はちゅうちょしましたが、ここでやめてしまったら後悔するだろうなと思ってがんばって注射したことを覚えています。

 

のぞむくん:最初は怖かったけど、1週間くらいで普通になってきました。

治療を続けていて、何か変化はありますか?

お母さん:身長は伸びていますが、成長ホルモン治療によるものなのかはわかりません…。ただ、治療をしていなかったら現在の身長まで伸びていなかったかもしれませんし、これからも先生と相談して、治療が可能な限りは続けていきたいと思っています。

成長ホルモン治療の他に、何か治療をされていますか?

お母さん:成長ホルモン治療をする以前から進行性の側弯症で整形外科に通っています。現在は、側弯症の進行を抑えるために装具を使用しているのと、のぞむの足に合わせた足底板を年に1回作ってもらっています。整形外科の先生にも成長ホルモン治療のことを伝えてあります。

普段の生活で気を付けていることはありますか?

お母さん:寝ている間に成長すると聞いているので、夜、睡眠はしっかりとらせようと心がけています。

将来やってみたい仕事はありますか?

のぞむくん:あります! 火山学者です!

 

お母さん:地震の報道をきっかけに興味を持ったみたいです。去年、おととしの夏休みの自由研究は火山や地震がテーマでした。のぞむは何かを調べるのが好きですね。

これまでのヌーナン症候群の治療を振り返っていかがですか?

お母さん:外木先生はもちろん、他科の先生、看護師さん、療育施設の先生と、相談に乗ってくださる方に恵まれました。例えば、採血の時に看護師さんにちょっとしたことでも相談していました。手術もあったし、症状の変化もありましたが、どんな時も落ち込まないで、家族みんなが前向きに進んできました。これからも一緒に楽しく、治療すらも楽しんでいけたらいいと思います。

同じ病気のお子さんやご家族にメッセージをお願いします。

のぞむくん:注射は痛いイメージがあるけど、他の注射よりは痛くないし、痛みはすぐにひくから、がんばってほしい。

 

お母さん:ご家族の方に一番伝えたいのは、「孤独にならないで」ということです。一歩踏み出して、他のお母さんたちと相談したりされたり情報交換すると、いろいろな不安も減るのではないかと思います。

先生からのメッセージ

のぞむくんと初めて会ったのは、彼がまだ赤ちゃんと言ってもいいころのことです。
骨格系の悩みがあり、ほどなく低身長も気になりだしました。ですから、治験のお話が本決まりになった時は真っ先にお話させていただきました。それ以来、持ち前のひょうひょうとした態度でつらい治療も乗り切ってきました。「のぞむくんすごい!」って言いたいです。

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