患者さんの声(7)


食欲と体力もついて活発になりました
(Rくん 小学校4年生(9歳)とお母さん)

監修:位田 忍先生
大阪府立母子保健総合医療センター 消化器・内分泌科


-お子さんが成長ホルモン治療を始めたきっかけは?

お母さん:生後間もないころから、この子は栄養を補うために鼻から チューブを入れて栄養をとっていました。その後、医師である義理の姉がいろいろと調べてくれて、成長ホルモン治療を始めました。両方の治療をしていたの で、大変なこともたくさんありました。でも、いまこの子がこの身長でいられるのは、少しでも早く治療を始めたことがよかったのだと思っています。

 

-成長ホルモン治療を知らない方も多いと思いますが、不安はありませんでしたか?

お母さん:自分なりにインターネットでも調べて、副作用で心配なものはほとんどないようなので安心して始めました。治療や副作用の心配よりも、この子が他の子どもたちと変わりなく成長することのほうが大事だと思いました。
 

-まわりのお子さんたちと同じように社会生活をおくることが大事だとお考えなのですね。

お母さん:はい。はじめのころに「140cmくらいまでしか伸びないかもしれない」という話を聞きましたので、治療の効果はもちろん信じているのですけれど「効果があるのかな?早いうちに効果が出てくるといいな」という期待や不安はありました。
 

-治療を始められて、お子さん自身が変わったことはありますか?

お母さん:成長ホルモン治療を始めてから、食欲が出てきたと感じました。
幼稚園に行くとやっぱり動きますので、お腹もすくし、食欲や体力が、いい感じに備わってきたように思います。年中から入園したのですが、お友達も初めてで きて、嬉しくて、より活発になってお腹もすくのでしょう。それからよく食べるようになったと思います。体格も大きくなってきて、治療効果が出てきたように 感じました。
 

-治療で苦労されたことなどありましたら教えてください。

お母さん:この子自身、ずっとチューブの栄養補給もやってきたので、がまん強いというか、覚悟を決めているというか、注射するのに泣きわめくことは一切ありませんでした。
あまり痛かったら毎日かわいそうだなと思いましたが、針も想像していたより細くて、これだったらそんなに苦痛じゃないかもしれないねって、家族みんなで納得しました。注入器も持ちやすい太さですし、親しみやすい注入器で治療ができてよかったです。
診察のときにいつも先生が成長曲線のグラフをくださるので、この子の成長が目に見えてわかりますし、治療の効果がすごくあったと思います。
 

-今後の治療について望むことがありましたら、教えてください。

お母さん:同じような悩みをかかえたお子さんやご家族に対して、より身近で、より治療しやすい環境を、整えていただければと思っています。
 

-最後に、Rくんの将来の夢や、これからやってみたいことは何ですか?

Rくん:サッカーをがんばりたいです。
もっとうまくなって大きくなったらJリーグに入りたいです。
 

Rくんの主治医の位田先生にコメントをいただきました。

今は普通のお子さんと同じように活動出来ていることに、大変満足しています。
身長だけでなく体格も良くなり、成長ホルモン治療の効果を感じています。

位田 忍先生
大阪府立母子保健総合医療センター 消化器・内分泌科

※患者さん用のパンフレットより掲載致しました。年齢は取材時のものです。掲載記事の内容は一人の患者さんの体験談であり、すべての患者さんに同じ効果を示すわけではございません。

 




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