患者さんの声(6)


注射をはじめて精神面でも自立してきました
(みいちゃん(仮名)小学校5年生(10歳)とお母さんとおばあさん)

監修:小和瀬 貴律先生
群馬大学医学部附属病院 小児科


-お子さんの成長ホルモン治療はいつからどのようなきっかけで始めましたか?

お母さん:5歳から治療を始めました。小さく生まれてきたのですが、最 初に検査をしたときには、まだ制度*が整っていなかったので成長ホルモン治療ができませんでした。その後も受診を続けていたところ、小和瀬先生から、いろ いろ制度が整ってSGA性低身長症の子どもも成長ホルモン治療ができるようになったことを聞いて始めました。

*みいちゃんが最初に検査したときには、まだSGA性低身長症に対する制度が整っておらず、成長ホルモン治療の対象となりませんでした。後にSGA性低身長症への成長ホルモン治療が認められたことにより、一定の条件を満たせば成長ホルモン治療ができるようになりました。

-成長ホルモン治療を始めるにあたり、不安はありましたか?
実際に始めてみて、どうでしたか?

お母さん:不安というよりも、私自身が子どもに注射を打つということが怖かったです。はたして自分が子どもに注射を打てるのか?でも始めてみると、子どもは最初からぜんぜん怖がっていなくて、親のほうが緊張していました。
 

-治療を始めて、お子さんが変わったなと思うところはどんなところでしょうか?

お母さん:治療を始めてから、精神面において大人になったように感じます。はじめのころは私が子どもに注射をしていましたが、最近は子どもが自分で打つようになりました。入浴後、寝る前になると自分から「注射は?」と言うようになりました。
おばあさん:“自分で毎日注射を打たなくてはならない”という自覚が芽ばえてきたように思います。消毒して、針をつけてという準備も全部自分でやっています。私たちは見ているだけですね
 

-治療で苦労されたことがありましたら教えてください。

お母さん:本人がまったく嫌がらないので苦労はありませんでした。毎日注射を打たなくてはならないのですが、何の心配もありません。本人が嫌がらなかったことが、治療を続けていくうえでも一番大きなことだったと思います。
 

-成長ホルモン治療や注入器に対する印象はいかがでしょうか。

お母さん:治療前は、どんな治療になるのか想像もできませんでしたが、成長ホルモン治療の注入器は使いやすいので、違和感や不便だと感じることはありませんでした。
 

-みいちゃんの将来の夢や、これからやってみたいことは何ですか?

みいちゃん:いまは、イラストクラブに入っていて、イラストレーターになりたいです。あとはお母さん。みいちゃんのお母さんみたいなお母さんになりたいです。
 

みいちゃんの主治医の小和瀬先生にコメントをいただきました。

比較的低年齢からSGA性低身長症の治療を始めることができたことも、より良好な 効果の要因となっていると思います。低身長のままで終わることなく、なんとか身長を高くしたいというご本人とご家族の強いご希望にあわせて、タイミングよ く成長ホルモン治療が開始でき、治療へのモチベーションも高く維持されていることも、治療効果に反映されていると思います。
幸いなことに、現在まで治療に関してご家族の苦労もなく、ご本人も前向きな気持ちで定期的に通院してくださっていることを、大変嬉しく思っています。

小和瀬 貴律先生
群馬大学医学部附属病院 小児科

※患者さん用のパンフレットより掲載致しました。年齢は取材時のものです。掲載記事の内容は一人の患者さんの体験談であり、すべての患者さんに同じ効果を示すわけではございません。

 

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